NCL hastası minik Meryem’e kötü haber

Manisa’nın Yunusemre ilçesinde yaşayan NCL Tip 2 hastası (beyincik erimesi) olan 3 buçuk yaşındaki Meryem’in oldukça maliyetli olan tedavi masraflarının karşılanması için ailesi tarafından yardım kampanyası başlatılması için ilgili kurumlara başvuru yapıldı. Minik Meryem’in ailesi yardım kampanyası başlatılmasıyla ilgili talebine gelen ret kararıyla bir kez daha yıkılırken, minik Meryem için umutlar tükeniyor. Manisa’nın Yunusemre ilçesine bağlı Çamlıca Mahallesinde yaşayan 3 buçuk yaşındaki Meryem Karaman, NCL Tip 2 (beyincik erimesi) hastalığı ile mücadele ediyor. Minik Meryem’in tedavisi de oldukça maliyetli. Meryem için gerekli ilacı yurt dışından ilacı getirebilme hakkın bulunmasına karşılık, ilaç devlet tarafından karşılanmıyor. Bir doz ilaç yaklaşık 56 bin Euro’yu bulurken, minik Meryem’in tedavi masraflarını karşılayamayan aile yardım kampanyası başlatmak amacıyla Manisa Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü’ne dilekçe yazdı. Meryem için son umut olan yardım kampanyası başlatılması talebi, Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülmeyince de ailenin tüm umutları tükendi. Hayal kırıklığı yaşayan minik Meryem’in ailesi, yetkililerden ilacın getirilmesi için yardım bekliyor. Gerekli ilaç karşılanamazsa minik Meryem’in yatağa bağımlı makinelerle yaşaması ya da 8-10 yaşlarında hayatını kaybetmesi söz konusu. “Yetkililerden bizlere yardım etmesini istiyoruz” Meryem için gerekli olan tedaviye erişemediklerini söyleyen baba İbrahim Karaman, “Kızım Meryem, 3 buçuk yaşında ve NCL Tip 2 hastası. Kızım için gerekli olan ilaçlar sadece yurt dışında var. Sağlık Bakanlığı tarafından ilaç onaylı ancak ilaca erişemiyoruz. Sosyal Güvenlik Kurumu ödeme listesinde yok. Kızımın yaşaması için gerekli olan ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından ödeme listesine alınmasını istiyoruz. Eğer kızım ilacı kullanamazsa 8-10 yaşına kadar hayatını kaybetme riski ya da ağır engelli olarak makinelere bağlı olarak yaşaması söz konusu. Bu ilacı kullanmamız lazım. Bu ilacı ayda iki defa almamız gerekiyor. Sadece Ankara Hacettepe Üniversitesi’nde beynine bir tüp takılarak dışarıdan enjekte edilecek bir enzim tedavi olacak. Kızımın hastalığını tamamen durdurmuyor ama ilerlemesini durduruyor. Yetkililerden bizlere yardım etmesini istiyoruz. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a sesleniyorum, kendisini bizim yerimize koysun” dedi. Kızının günden güne eridiğini söyleyen Karaman, “Kızım günden güne gözümüzün önünde eriyor. Elinden tutarak yürüyoruz. Devamlı düşüyor. Şu an yemesi içmesi kendisi ihtiyaçlarını görebiliyor ancak git gide daha da kötüleşiyor. Sağlık Bakanlığı ayakta olup da yürüyebilen kişilere bu ilacın sağlanmasına imkan veriyor. Çocuğum düştükçe ilacı alma hakkımız da kalmayacak. Bu ilaç yurt dışında çok pahalı ve biz maddi imkanlardan dolay karşılayamıyoruz” diye konuştu. “Yardım kampanyasına olumsuz cevap verildi” Minik Meryem’in ilacının karşılanması amacıyla yardım kampanyası başlatılması talebinde bulunduklarını ancak buna da ret kararı verildiğini belirten Karaman, “Yardım kampanyası başlatmaya karar verdik. Ancak yardım kampanyasına olumsuz cevap verildi. Burada iki aylık bir süreç sonunda bize olumsuz geri dönüş sağladılar. Bütün müracaat edilmesi gereken yerlere başvurumuzu yaptık. Buradan yetkililere bir daha sesleniyorum, kızımın yaşaması için gerekli olan ilacı bir an önce Sosyal Güvenlik Kurumu ödeme listesine alınmasını istiyoruz. Sağlık Bakanlığı yardım kampanyası talebimizi ret etti ancak ilacı kullanabilir onayı veriyor. Bizim elimizden bir şey gelmiyor. Çaresiziz. Yetkililerden yardım bekliyoruz” ifadelerini kullandı. “Çocuğumuzun gözümüzün önünde ölmesini mi bekleyelim?” Minik Meryem’in 1 buçuk yıldır bu hastalıkla savaştığını belirten anne Sevnaz Karaman, “Kızım Meryem 1 buçuk yıldır bu hastalıkla savaşıyor. Biz bu sürede her yere gittik ancak olumlu cevap alamadık. Maddi yönden ilacı karşılayamıyoruz. Kızım her gün gözümün önünde düşüyor. Yaşıtları gibi hiçbir şey yapamıyor. Ben artık buna dayanamıyorum. Cumhurbaşkanımızdan ve sesimizi duyan herkesten yardım bekliyoruz. Yardım kampanyası başlatalım dedik ona ret kararı geldi. Biz ne yapalım? Elimizden hiçbir şey gelmiyor. Çocuğumuzun gözümüzün önünde ölmesini mi bekleyelim? Çocuğum için hiçbir şey yapamamak çok kötü bir şey. Elimizden hiçbir şey gelmemesi çok kötü. Kendilerini bizim yerimize koysunlar” dedi. 3 buçuk yaşındaki minik Meryem yetkililerden gelecek sevindirici haberi bekliyor.